Более 60 юных свердловчан с редчайшими заболеваниями получили в Екатеринбурге помощь с участием ведущих федеральных экспертов
Более 60 юных жителей Свердловской области с самыми редкими (орфанными) заболеваниями прошли на базе Областной детской клинической больницы осмотр, консультации, обследования и консилиум с участием экспертов ведущих федеральных центров Москвы и Санкт-Петербурга и лучших профильных специалистов нашего региона.
Ребят в формате стационара одного дня осмотрели офтальмолог, невролог, психиатр, иммунолог и реабилитолог. Такое уникальное мероприятие состоялось впервые благодаря Всероссийскому проекту пациентских организаций «Десант добра».
Забота о здоровье каждого ребёнка является приоритетом региональной программы по развитию детского здравоохранения в рамках решения задач нового национального проекта «Семья», который стартовал 1 января 2025 года.
«Свердловская область — десятый регион, куда приехал наш десант: мы уже побывали в Иркутске, Уфе, Тамбове, Пскове, Волгограде, Петрозаводске, Улан-Удэ и Казани. Дети с редкими диагнозами «один на миллион» смогли получить разностороннюю экспертную консультацию и пройти необходимые обследования. Такой формат называется стационаром одного дня, в нём участвуют врачи-эксперты и лидеры пациентских организаций, входящих в проект», — рассказала инициатор «Десанта добра» Елена Хвостикова.
Пока маленькие пациенты ожидали приёма врача, им не давали скучать позитивные клоуны. Также от организаторов проекта ребята получили подарки и яркие браслетики. Родители юных уральцев задавали представителям пациентских организаций волнующие их вопросы, причём не только медицинского характера, но и те, что касались жизни семьи, где у ребёнка установлен редчайший диагноз, а также мер поддержки и юридических нюансов.
Отметим, что федеральный проект «Десант добра» в Екатеринбурге реализуется при поддержке Минздрава Свердловской области и Палаты молодых законодателей при Совете Федерации совместно с Российским государственным университетом социальных технологий.
Стоит напомнить, что сегодня в России зарегистрировано 293 редких (орфанных) заболевания. В нашей стране не менее 40 тысяч таких пациентов, из них в Свердловской области официально зарегистрировано более 500 человек с редкими патологиями. Благодаря развитию материально-технической базы и применению современных методов лечения в рамках одной из задач Десятилетия детства, объявленного Президентом РФ Владимиром Путиным до 2027 года, в Областной детской клинической больнице медики оказывают всю необходимую помощь юным уральцам, чьи заболевания настолько редки, что могут быть диагностированы всего у одного ребёнка на весь регион.
