Мальчику с ОВЗ из Верхней Туры нужны друзья
Для каждого ребёнка лучшее лекарство, это — МАМА! Прижмёт к груди, погладит по голове, поцелует и все болезни, как рукой снимет. Каждая мама мечтает, чтобы ее ребенок был здоров и счастлив!
В 2019 году сыну Ольги Владимировны Анкудиновой, Сергею, поставили диагноз – «миодистрофия Дюшенна». Это редкое генетическое заболевание, при котором страдает мышечная система. В Свердловской области насчитывается 40 детей с таким диагнозом. Это заболевание передается только по материнской линии. В основном им болеют мальчики.
Сергей родился здоровым ребенком, развивался в соответствии со своим возрастом. Симптомы заболевания обнаружились во время обхода врачей перед школой. Педиатр направил Анкудиновых к неврологу городской больницы. Потом были больницы Нижнего Тагила, Екатеринбурга, где и поставили страшный диагноз.
«Я обращала внимания, что Сергей иногда с трудом поднимается по лестнице, ссылаясь на усталость, или ходит на носочках, но не придавала этому значения, – рассказывает мама. – А это были первые симптомы заболевания! Позже в Интернете мы прочитали все, что можно было узнать про эту болезнь и…. у нас с мужем началась паника! Куда обращаться, как лечить, чем помочь ребенку?!!!
Через областную больницу мы стали участниками президентского фонда «Круг добра», благодаря которому можем получать необходимо лечение и реабилитацию до 18 лет. Пока способов полного излечения не существует, но новые разработки дают шанс изменить ситуацию. В прошлом году появилось лекарство, необходимое детям с нашим заболеванием. Стоимость препарата только на полгода лечения составляет 24 миллиона! Благодаря президентскому фонду оно доступно Сергею».
Дважды в год Сергей с мамой проходят реабилитацию в областной больнице. Каждый раз перед тем, как туда ложиться, необходимо сдавать ряд анализов. В городской больнице сдать их в нужный срок и с ребенком-инвалидом практически невозможно. Поэтому обращаются в платный центр, специалист которого приходит на дом, что очень удобно.
Самостоятельно Сергей уже не может передвигаться. От реабилитационного центра Анкудиновы ждут специальную ортопедическую коляску, которой мальчик сможет сам управлять.
Сейчас Сереже 12 лет. Он находится на домашнем обучении, учится в коррекционном классе МБОУ СОШ №14. Его мир ограничивается папой, мамой, сестрой и педагогами, которые приходят на дом. А ему, как обычному ребенку так не хватает дружеского, живого общения! Родители работают на ВТМЗ. Мама каждый день спешит домой накормить сына обедом, дать необходимые лекарства. После работы садится с Сережей за школьные занятия, а ночью забывается тревожным сном рядом с ним. Из-за гормональной терапии Сергей набирает лишний вес и с трудом может переворачиваться. Поэтому мама всегда должна быть рядом.
«Мы стараемся жить обычной жизнью, приняв болезнь сына, как данность, – говорит Ольга Владимировна. – По-другому невозможно с этим жить. Стараемся выполнять все наставления врачей, педагогов, дополнительно занимаемся с сыном. Летом часто бываем на даче, чтобы Сережа больше времени проводил на свежем воздухе. Редко, но выбираемся в гости. Недавно с мужем и дочерью ходили в кинотеатр. Сергей отпускает нас. Но больше времени проводим в кругу семьи».
О чем мечтает мама Сережи? Конечно, о выздоровлении сына, о том, чтобы у него появились друзья, о поездке на море всей семьей, о том, чтобы ученые, вместо 10 таблеток, которые ежедневно приходится пить 12-летнему ребенку, изобрели одну таблетку, и она лечила от всего сразу!
Хочется пожелать особенным детям и особенным родителям, в первую очередь мамам, – мужества, стойкости, терпения, активной поддержки государства и нашего доброго участия.
